又一個公益美女塌房?一面出書科普隱形病,一面控告醫生索賠百萬

美少女騎手

今天要安利的英國美少女騎手Evie Toombes,看似是天才美少女,事實卻是苦情小白花?

她從16歲起就處處嶄露頭角,代表國家參加馬術界的代表性賽事Pferd International,我們還在學如何組詞造句時,她就開始寫童書、做演講,20歲不到就為大學工作。

更厲害的,如今她在英國馬術界也出類拔萃。

但看似開掛的天才少女,其實生來就有「脊柱裂」,腿部長期無知覺,每天靠導管輸液維生,可為什麼這樣的她依然能馳騁馬場,戰勝健全對手?

因為她把自己當成了普通人,如果不是她主動公布病情,可能大家也猜不到她身患絕症。

因為她和大部分運動員那樣,總是一副元氣又自信的模樣。

精氣神好,顏值也打眼。

會笑的月牙眼,豐滿的嘴唇,五官排布舒展,有古典油畫美人的味道。

有時又是嘟嘴自拍的搞怪美少女。

生活里偏文靜可愛,但是一騎上馬,就是「颯姐炸街」模式。

操縱馬匹得心應手,動作乾脆利落。

每個動作都在展示極佳的控制力。

一人一馬配合得當,節奏感在線,跑步美得像跳舞。

三層高欄,輕輕鬆鬆就是一跨。

技術穩定在在線,隨之而來就是參賽機會和成績。

17歲不到就入選英國隊,代表國家參加國際賽事,拿過冠軍和榮譽獎。

雖然身體受疾病所限,但是她刻苦訓練,練就不輸正常選手的高水平,用實力證明殘障人士並非低人一等,努力就會創造可能。

馬術業務在線之餘,她還熱心公益。

一方面在諾丁漢大學工作,給兒童們做隱形疾病的科普,同時還出書演講,以個人經歷激勵其他殘障人士。

因此她又拿到英國公民青年獎在內的多個公益獎章,還被當時的哈里王子和梅根王妃接見。

在業務方面努力與正常人持平,同時從不以殘障人士身份為恥,勇敢分享經歷,參與社會公益。

事業公益兩不誤,可以說是行走的勵志傳奇了。

可要知道的是,風光背後無躺贏。

有些比賽不分健全/殘障人士,為了保證發揮,她的日常訓練不比其他人少。

光是正常走路,她就得付出巨大的努力。

由於她生下來就有脊柱裂,這是一種在胚胎髮育過程中椎管閉合不全而引起的「先天性畸形」。

它分為「顯性脊柱裂」「隱形脊柱裂」兩種,絕大多數的隱性脊柱裂終身不產生癥狀亦無任何外部表現,不需要特殊治療。

但是較為多見的卻是顯性脊柱裂,局部表現為腦脊髓膜突出或脊髓脊膜空出,腦脊液或脊髓、脊膜沿著先天性椎板發育不全造成的缺損處向外突出,也就是在背部形成一個囊。

此外,患者的脊髓、神經也受損,表現為下肢麻木、無力,大小便障礙等癥狀。

部分患者還會出現腦畸形和智力障礙等合併症,脊髓脊膜膨出患兒可出現各種腦畸形。

Evie就被確診的是脂肪瘤型脊膜膨出,會出現行走障礙,膀胱腸道多個器官神經受損等情況。

為了正常運動,她每天要花三個小時做瑜伽、騎室內自行車進行腿部復健,有時腿部突然「死機」,完全動不了,她就用手推著繼續練。

睡覺也要戴著減慢肌肉衰退的特殊支架。

除了行動不便,疾病還影響到她的膀胱和腸道

人有三急時,她連控制膀胱都做不到,所以3歲就要學怎麼用導尿管排尿,8歲開始每晚要花三到五個小時清洗腸道。

15歲時她又得了胃輕癱,這是一種胃部無法正常排空的慢性疾病。

從那時起她連正常飲食都不行,一度瘦成麻桿,只能靠導管補充營養。

雖然疾病纏身,但是Evie依然積極面對,學著如何使用各種醫療儀器,並且受騎手媽媽Caroline的影響,對騎馬產生興趣。

一開始時,Caroline擔心騎馬會讓她受傷,不太同意。

Evie的神經外科醫生反而覺得騎馬讓她快樂,幫她說服媽媽。

騎馬也確實改變了Evie的人生,讓她有了自己的馬術事業。

不過更重要的還是對她身心的正面影響。

騎馬讓她的肌肉保持緊張,減少痙攣。和戰馬黛西的感情也讓她有了精神支柱,治病時更加積極,爭取快點出院騎馬。

只是再怎麼樂觀,身體上的變化無法忽視。

脊柱裂並不可逆,隨著病情惡化和機能減退,她將逐漸喪失行走能力,要在輪椅上度過餘生。

而她認為自己如此痛苦的原因,主要胎兒發育時,沒有吸收足夠的葉酸。

這裡小小補充,其實脊柱裂的發病原因還沒被徹底找出,專家認為各種因素均有導致這種畸形的產生,葉酸只是預防胎兒畸形的重要手段,而不是唯一決定因素,所以Evie的猜測也只是猜測。

因為媽媽也一直在自責的檢索和女兒骨肉相連的那段時間自己有沒有「犯錯」,她想起醫生Philip Mitchell(菲利普·米切爾)沒有告訴她葉酸對胎兒預防脊柱裂的必要性。

只是跟她說,飲食習慣良好的話,不用額外補充葉酸。於是Caroline沒有刻意補充,結果導致了Evie的悲劇。

得知這些事情后,Evie出現了嚴重的自我否定,她說「我不應該被生下來」

最終她們決定起訴當年的醫生,說他的孕前建議出錯,導致媽媽「錯誤受孕」,讓Evie在受損狀況下出生。

Mitchell醫生則說自己已經給出標準建議,也沒有否定葉酸的必要性。

最終法官還是站Evie這邊,認為是醫生的建議令Caroline對葉酸認識不足,生下殘障兒童,所以責任在他。

按照判決,醫生將要負責Evie未來的一切醫療費用,數額預計將高達幾百萬英鎊。

判決一出,就在網上炸開了鍋。

一方面,Evie和媽媽被理解。

Evie生來殘疾,一家人長年承受痛苦,然而原因「有可能」只是沒有一天一片葉酸片?這樣殘酷又無法挽回的事實,可能讓她無數次猜想,如果當時及時發現問題,那麼她就會是個健康少女。

所以不少人覺得她的做法可以理解,尊重法官的判決。

但是另一方面,網友認為「鍋」也不該完全由醫生來背。

醫生是人不是神,沒有辦法100%確保每個寶寶都是完美出生,相反地,這個判決把畸形兒的責任都放到醫生身上,那豈不是把每個畸形兒都當成是醫生的錯?以後誰還願意去當醫生?再者,醫生當時給了媽媽客觀建議。

所以也有人覺得她們做法過分,把自己的不幸變成別人的不幸。

但無論如何,Evie的人生無法逆轉。

身體上的殘障是既定事實,勝訴只能讓她不用為治療費用發愁,並不能時光倒流,改寫命運。

所以對她來說,現在最重要的是調整好心態,努力活在當下,才是最好的解決辦法。

對於這宗官司,不少網友激烈爭辯,甚至跑到她的ins里開戰,Evie的口碑也變得兩極化,最終由於壓力過大,關閉了ins的評論。

誰是誰非一時難辨,挖醬看新聞出來后,很多孕媽媽都害怕:原來葉酸這麼重要?我吃的不夠咋辦?

其實葉酸是B族維生素中的一種,廣泛存在於帶葉蔬菜,以及多種粗糧、水果和動物內臟里,普通人正常飲食已經足夠。

對於胎兒來說,葉酸對神經管的發育和腦細胞的分裂起著重要作用,所以孕婦的需求更大,從備孕到懷孕早期每天要補充400微克。

一般食物可能不足以提供,可以通過葉酸片或補充劑進行補充。

但是葉酸過量也不好,會增加寶寶患自閉症的風險,所以醫生會建議孕媽媽們做體內葉酸含量和代謝的檢查。

但挖醬在查資料時發現,本來葉酸是為了避免孩子畸形而吃,結果因為帶個酸字,撞上了坊間「酸男辣女」的玄學理論??

「多吃葉酸能生男孩」的偽科學一度被傳得火熱。

生物老師聽了直接哭出聲,21世紀了,決定胎兒性別的是染色體哈。

所以你不管是想要兒子還是女兒,都要吃葉酸,而不是葉酸或者葉辣。

接著說Evie,因為一場官司,Evie從備受憐愛和期待的殘障運動員,變成如今毀譽參半的狀態,處於矛盾中心。

只能說,醫學程序和倫理問題不是簡單幾句就能找到完美答案。

但是無論如何,人生就是一個不斷選擇、擁有又不斷放棄的過程。Evie選擇了和馬兒一起在賽場上爭奪榮光,擁有了盛裝舞步冠軍的榮譽和忘卻身體痛苦的良藥。

所以即使上天忘了給她一個健全的身體,相信她會和這份「忘卻」和解,和媽媽一起丟掉過去,牽起馬兒義無反顧向前走,追趕屬於自己的另一份小確幸。

畢竟,兩手空空只剩嘆息的生活,不屬於醫生,不屬於媽媽,更不屬於她。希望她能戰勝命運,繼續在賽場上發光吧!

 

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